ABSTRACT
Abstract The aim was to associate living, health and oral health conditions with the quality of life (QL) of children and adolescents (CA) with sickle cell disease (SCD). Of the 120 eligible users of a public hematological service, 106 CA with SCD from 6 to 18 years of age, and their caregivers, answered semi-structured questions about socio-demographic, health and oral health conditions. For QL, we used the validated instrument PedsQLSCD™. The oral clinical examination occurred according to the guidelines of WHO and SB Brazil 2010. The majority of CA were non-white people (88%), mean age of 10.4 (±2.9) years, family income of up to two monthly minimum wages, for 03 to 05 members, with diagnosis of sickle cell anemia by neonatal screening, hospitalizations were due allergic crises, polypharmacy and dental caries (51%) were present. "About the Impact of My Pain" was the best-fit model for the QLSCD (adjusted R²=56%; AIC=28.67; p=0.04). Dental caries in permanent dentition worsened the QLSCD (OR=0.53; IC95%=0.35-0.78; p<0.05) and was associated with the type of school, car ownership, number of family members, of complications and of the medications. To overcome this scenario, programmatic actions are required, and implementation of public policies specifically directed towards these groups.
Resumo Objetivou-se associar condições de vida, de saúde e de saúde bucal à qualidade de vida (QLV) de crianças e adolescentes (CA) com Doença Falciforme (DF). Dos 120 usuários elegíveis de um serviço público hematológico, 106 CA entre 6 e 18 anos de idade, e seus cuidadores, responderam questões semiestruturadas sobre condições sociodemográficas, de saúde e saúde bucal. Para a QLV, o instrumento validado PedsQL DF® foi aplicado. Na sequência, realizou-se o exame clínico bucal nas CA segundo diretrizes da OMS e do SB Brasil 2010. A maioria das CA era negra (88%), idade média de 10,4 (±2.9) anos, renda familiar de até dois salários mínimos, para 03 a 05 membros, diagnosticadas na triagem neonatal com anemia falciforme, internadas por crises álgicas, em uso de polifarmácia e com cárie dental (51%). O domínio "Sobre o Impacto da Minha Dor" foi preditivo da QLVDF (R² ajustado =56%; AIC=28.67; p=0,04). Nele, a cárie dental na dentição permanente piorou a QLVDF das CA (OR=0.53; IC95%=0.35-0.78; p<0,05), associando-se ao tipo de escola, posse de carro e do número de membros na família, de complicações da DF e de medicamentos. Os achados ratificam a dor como marca da DF e mostram a importância da saúde bucal na QLDF das CA. A implementação de políticas públicas específicas pode superar esse cenário.
ABSTRACT
ABSTRACT To improve pediatric hematology and oncology outcomes, there is a recognized potential for partnerships between low- and high-resource institutions within health care systems. The SickKids Caribbean Initiative is a partnership between health care professionals at the Hospital for Sick Children in Toronto, Canada, and seven Caribbean institutions across six countries (Bahamas, Barbados, Jamaica, Saint Lucia, Saint Vincent and the Grenadines, and Trinidad and Tobago). The primary aim of the SickKids Caribbean Initiative has been to improve the outcomes and the quality of life of children in the Caribbean aged <18 years who have cancer and blood disorders. This article describes five key activities undertaken within the SickKids Caribbean Initiative, including providing education and training, assisting with case consultations and diagnostic services, developing local oncology databases, engaging in advocacy and ensuring stakeholder engagement, and coordinating administration and project management.
RESUMEN Las colaboraciones de instituciones de recursos bajos y altos dentro de los sistemas de atención de salud tienen un potencial reconocido para mejorar las respuestas a los tratamientos hematológicos y oncológicos pediátricos. La iniciativa SickKids para el Caribe es una asociación entre profesionales de la salud del Hospital for Sick Children de Toronto (Canadá) y siete instituciones de seis países del Caribe (Bahamas, Barbados, Jamaica, Santa Lucía, San Vicente y las Granadinas y Trinidad y Tabago). El objetivo principal de la iniciativa SickKids para el Caribe ha sido mejorar la respuesta a los tratamientos y la calidad de vida de los menores de 18 años del Caribe con cáncer o trastornos hematológicos. En este artículo se describen cinco actividades clave emprendidas en el marco de la iniciativa SickKids para el Caribe, consistentes en impartir formación y capacitación, prestar asistencia en materia de consultas de pacientes y servicios de diagnóstico, crear bases de datos locales en el área de la oncología, participar en actividades de promoción y garantizar la participación de las partes interesadas, y coordinar la administración y gestión de proyectos.
RESUMO Há um potencial reconhecido para parcerias entre instituições com poucos e muitos recursos dentro dos sistemas de saúde para melhorar os resultados de hematologia e oncologia pediátricas. A iniciativa SickKids no Caribe é uma parceria entre profissionais de saúde do Hospital for Sick Children em Toronto, Canadá, e sete instituições em seis países do Caribe (Bahamas, Barbados, Jamaica, Santa Lúcia, São Vicente e Granadinas e Trinidad e Tobago). O objetivo principal da iniciativa SickKids no Caribe tem sido melhorar os desfechos e a qualidade de vida das crianças caribenhas com menos de 18 anos que têm câncer e doenças hematológicas. Este artigo descreve cinco atividades principais realizadas no âmbito da iniciativa SickKids no Caribe: oferecimento de educação e capacitação; assistência em consultas de casos e serviços diagnósticos; desenvolvimento de bancos de dados locais em oncologia; promoção da causa, assegurando o envolvimento das partes interessadas; e coordenação da administração e da gestão de projetos.
ABSTRACT
Abstract Introduction Sickle cell anemia (SCA) is a genetic disease associated with frequent episodes of acute illness. Changes in the lipid profile and a chronic inflammatory process make up the molecular aspects observed in this disease. Associations between these mechanisms and clinical manifestations could thus define severity profiles and therapeutic strategies. Objectives To verify whether there is an association between lipid profile and clinical manifestations in patients with SCA and if there is a correlation between lipid profile and laboratory markers in this disease. Methodology According to the PRISMA guidelines, a systematic review of the literature was conducted by searching the MEDLINE/PubMed, LILACS, SciELO, Scopus, and Cochrane databases. Articles were screened by reading the titles and abstracts, reaching those selected for full-text reading. The included studies were published between 2010 and 2020, were fully available in the databases, and addressed the proposed theme. The risk of individual bias was assessed by using the Joanna Briggs Institute checklist and the Newcastle-Ottawa scale. Results Out of the 144 identified articles, 15 were selected for analysis, resulting in a sample size of 2,230 individuals. HDL-C, LDL-C, total cholesterol , and triglycerides were the main variables analyzed in the lipid profiles. A correlation was observed between these variables and some of the most relevant clinical events in the disease, including vaso-occlusive seizures and acute thoracic syndrome. Conclusion Lipid metabolism disorders, especially hypocholesterolemia and hypertriglyceridemia, are linked to clinical events observed in SCA, suggesting they play a relevant role in the multifactorial pathogenesis of this disease.
ABSTRACT
Objetivo: identificar a taxa de cicatrização e os fatores preditivos para cura das úlceras da perna em pessoas com doença falciforme. Método: coorte retrospectivo, realizado de junho a agosto de 2020, em um serviço especializado de tratamento de pessoas com feridas, contemplando um período de nove anos, com amostra de 52 úlceras que atenderam os critérios de elegibilidade. Protocolo de pesquisa aprovado pelo comitê de ética. Resultados: a taxa de cicatrização foi 76,9%. Os fatores que contribuíram para cura em um menor tempo foram a não recidiva (HR= 3,03; IC 95%: 1,07-8,60) e extensão abaixo da mediana 7,25 cm2 (HR= 2,25; IC 95%: 1,19-4,27). Fatores para a não cicatrização foram: coberturas de alginato de cálcio (HR=0,29; IC 95%: 0,13-0,62), carvão com prata (HR=0,06; IC 95%: 0,02-0,21) e outras (HR=0,35; IC 95%: 0,15-0,80). Conclusão: a taxa de cicatrização da úlcera foi elevada. Recidiva, área da úlcera e determinadas coberturas podem influenciar no processo de cura.
Objective: to identify the healing rate and predictive factors for healing of leg ulcers in people with sickle cell disease. Method: retrospective cohort, carried out from June to August 2020, in a specialized service for the treatment of people with wounds, covering a period of nine years, with a sample of 52 ulcers that met the eligibility criteria. Research protocol approved by the ethics committee. Results: healing rate was 76.9%. The factors that contributed to cure in a shorter time were non-recurrence (HR= 3.03; 95% CI: 1.07-8.60) and extension below the median 7.25 cm2 (HR= 2.25; CI 95%: 1.19-4.27). Factors for non-healing were: calcium alginate dressings (HR=0.29; 95% CI: 0.13-0.62), charcoal with silver (HR=0.06; 95% CI: 0.02- 0.21) and others (HR=0.35; 95% CI: 0.15-0.80). Conclusion: the ulcer healing rate was high. Recurrence, ulcer area and certain dressings can influence the healing process.
Objetivo: identificar la tasa de curación y los factores predictivos para la curación de las úlceras en las piernas en pacientes con enfermedad de células falciformes. Método: cohorte retrospectiva, realizada de junio a agosto de 2020, en un servicio especializado para el tratamiento de personas con heridas, cubriendo un período de nueve años, con una muestra de 52 úlceras que cumplieron con los criterios de elegibilidad. Protocolo de investigación aprobado por el comité de ética. Resultados: La tasa de cicatrización fue del 76,9%. Los factores que contribuyeron a la curación en menor tiempo fueron la no recurrencia (HR= 3,03; IC 95%: 1,07-8,60) y extensión por debajo de la mediana de 7,25 cm2 (HR= 2,25; IC 95%: 1,19-4,27). Los factores de no cicatrización fueron: apósitos de alginato de calcio (HR=0,29; IC 95%: 0,13-0,62), carbón con plata (HR=0,06; IC 95%: 0,02-0,21) y otros (HR=0,35; IC 95%: 0,15-0,80). Conclusión: la tasa de curación de la úlcera fue alta. La recurrencia, el área de la úlcera y ciertos revestimientos pueden influir en el proceso de curación.
ABSTRACT
Resumo Fundamento A anemia falciforme (AF) é uma doença hereditária cujas complicações cardiovasculares são a principal causa de morte, o mesmo sendo observado em outras hemoglobinopatias. A identificação precoce dessas alterações pode modificar favoravelmente o curso da doença. Objetivo Comparar a prevalência de complicações cardiovasculares entre indivíduos com AF e indivíduos com outras hemoglobinopatias. Métodos Seguindo recomendações do protocolo PRISMA, realizou-se revisão sistemática da literatura com buscas nas bases de dados PubMed/Medline, associadas à busca manual. Incluídos estudos que analisaram a prevalência das alterações cardiovasculares nas hemoglobinopatias (AF, traço falciforme, hemoglobinopatia SC, alfatalassemia e betatalassemia). A qualidade metodológica dos artigos foi realizada pela escala de Newcastle-Ottawa. Resultados Foram selecionados para análise quatro estudos, resultando em um tamanho amostral de 582 participantes: 289 portadores de AF, 133 possuem hemoglobinopatia SC, 40 com betatalassemia, 100 indivíduos saudáveis e nenhum com alfatalassemia ou traço falcêmico. Dilatação das câmaras cardíacas, hipertrofia ventricular esquerda e direita, hipertensão pulmonar, disfunção diastólica, insuficiência mitral e insuficiência tricúspide são mais prevalentes na AF do que nas demais hemoglobinopatias consideradas. A sobrecarga miocárdica de ferro é mais frequente na talassemia maior do que na AF. A função sistólica foi similar entre as hemoglobinopatias. Conclusão Verificou-se maior comprometimento cardiovascular nos indivíduos com AF do que naqueles com as demais hemoglobinopatias, reforçando a necessidade de acompanhamento cardiovascular regular e frequente nos pacientes falcêmicos.
Abstract Background Sickle cell anemia (SCA) is a hereditary disease whose cardiovascular complications are the main cause of death, the same being observed in other hemoglobinopathies. Early identification of these changes can favorably modify the course of the disease. Objective To compare the prevalence of cardiovascular complications between individuals with SCA and individuals with other hemoglobinopathies. Method Following the recommendations of the PRISMA protocol, a systematic literature review was carried out with searches in PubMed/Medline databases, associated with a manual search. Studies that analyzed the prevalence of cardiovascular alterations in hemoglobinopathies (SCA, sickle cell trait, SC hemoglobinopathy, alpha-thalassemia and beta-thalassemia) were included. The methodological quality of the articles was assessed using the Newcastle-Ottawa scale. Results Four studies were selected for analysis, resulting in a sample size of 582 participants: 289 with SCA, 133 with SC hemoglobinopathy, 40 with beta-thalassemia, 100 healthy individuals and none with alpha-thalassemia or sickle cell trait. Dilatation of the cardiac chambers, left and right ventricular hypertrophy, pulmonary hypertension, diastolic dysfunction, mitral regurgitation and tricuspid regurgitation are more prevalent in SCA than in the other hemoglobinopathies considered. Myocardial iron overload is more frequent in thalassemia major than in sickle cell anemia. Systolic function is similar between different hemoglobinopathies. Conclusion There is greater cardiovascular impairment in individuals with SCA than in those with other hemoglobinopathies, reinforcing the necessity for regular cardiovascular follow-up in sickle cell patients.
ABSTRACT
Resumo Fundamento Pacientes com anemia falciforme (AF) têm risco aumentado de complicações cardiovasculares. O teste ergométrico é usado como marcador de prognóstico em uma série de doenças cardiovasculares. Entretanto, há uma escassez de evidências sobre exercícios em pacientes com AF, especialmente em relação à sua segurança, viabilidade e possível função prognóstica. Objetivos Usamos o teste em esteira máximo para determinar a segurança e a viabilidade do teste ergométrico em pacientes com AF. Além disso, os fatores associados à duração do exercício, bem como o impacto das alterações causadas pelo exercício em resultados clínicos, também foram avaliados. Métodos 113 pacientes com AF que passaram pelo teste ergométrico e por uma avaliação cardiovascular abrangente incluindo um ecocardiograma e os níveis do peptídeo natriurético do tipo B (BNP). O desfecho de longo prazo foi uma combinação de eventos incluindo morte, crises álgicas graves, síndrome torácica aguda ou internações hospitalares por outras complicações associadas â doença falciforme. A análise de regressão de Cox foi realizada para identificar as variáveis associadas ao resultado. Um p valor <0,05 foi considerado estatisticamente significativo. Resultados A média de idade foi de 36 ± 12 anos (intervalo, 18-65 anos), e 62 pacientes eram do sexo feminino (52%). A presença de alterações isquêmicas ao esforço e resposta pressórica anormal ao exercício foram detectadas em 17% e 9 % da´população estudada respectivamente. Dois pacientes apresentaram crise álgica com necessidade de internação hospitalar no período de 48 horas da realização do exame. Fatores associados à duração do exercício foram idade, sexo, velocidade máxima de regurgitação tricúspide (RT), e relação E/e', após a padronização quanto aos marcadores da gravidade da doença. Durante o período médio de acompanhamento de 10,1 meses (variando de 1,2 a 26), 27 pacientes (23%) apresentaram desfechos clínicos adversos. Preditores independentes de eventos adversos foram a concentração de hemoglobina, velocidade do fluxo transmitral tardio (onda A), e a resposta da PA ao exercício. Conclusões A realização de testes ergométricos em pacientes com AF, clinicamente estáveis, é viável. A duração do exercício estava associada à função diastólica e a pressão arterial pulmonar. A resposta anormal da PA foi um preditor independente de eventos adversos.
Abstract Background Patients with sickle cell disease (SCD) are at increased risk for cardiovascular complications. Exercise testing is used as a prognostic marker in a variety of cardiovascular diseases. However, there is a lack of evidence on exercise in SCD patients, particularly regarding its safety, feasibility, and possible prognostic role. Objectives We used the maximal treadmill test to determine safety and feasibility of the exercise testing in SCD patients. Additionally, the factors associated with exercise duration, as well as the impact of exercise-induced changes on clinical outcome, were also assessed. Methods One-hundred thirteen patients with SCD, who underwent exercise testing, were prospectively enrolled. A comprehensive cardiovascular evaluation, including echocardiography and B-type natriuretic peptide (BNP) levels, were obtained. The long-term outcome was a composite endpoint of death, severe acute painful episodes, acute chest syndrome, or hospitalization for other SCD-related complications. Cox regression analysis was performed to identify the variables associated with the outcome. A p-value<0.05 was considered to be statistically significant. Results The mean age was 36 ± 12 years (range, 18-65 years), and 62 patients were women (52%). Ischemic electrocardiogram and abnormal blood pressure (BP) response to exercise were detected in 17% and 9%, respectively. Two patients experienced pain crises within 48 hours that required hospitalization. Factors associated with exercise duration were age, sex, tricuspid regurgitation (TR) maximal velocity, and E/e' ratio, after adjustment for markers of disease severity. During the mean follow-up of 10.1 months (ranging from 1.2 to 26), the endpoint was reached in 27 patients (23%). Independent predictors of adverse events were hemoglobin concentration, late transmitral flow velocity (A wave), and BP response to exercise. Conclusions Exercise testing in SCD patients who were clinically stable is feasible. Exercise duration was associated with diastolic function and pulmonary artery pressure. Abnormal BP response was an independent predictor of adverse events.
Subject(s)
Humans , Female , Adult , Young Adult , Exercise Test , Anemia, Sickle Cell/complications , Prognosis , Echocardiography , Feasibility Studies , Middle AgedABSTRACT
ABSTRACT OBJECTIVE Estimate rates and describe mortality trends attributed to sickle cell disease in children and adolescents in Brazil from 2000 to 2019. METHODS This is an ecological study of the time-trend of mortality rates that used the autoregressive method, proposed by Prais-Winsten, to evaluate trends in the estimated rates of sickle cell disease deaths in children and adolescents in Brazil. Deaths with code D57 were obtained from the Mortality Information System, considering age groups (0-4, 5-9, 10-14, 15-19 years) and were used to estimate age-specific and standardized rates by gender and age. RESULTS From 2000 to 2019, Brazil had 2,422 deaths from sickle cell disease in people under 20 years of age, with higher frequency in the Northeast (40.46%), followed by the Southeast (39.02%), Midwest (9.58%), North (7.84%), and South (3.10%). The main victims were people of Black skin/race (78.73%). In Brazil, the global standardized average rate was 0.20/100,000 people-year, with an elevation trend (annual percentage change - APC = 5.44%; confidence interval - 95%CI: 2.57-8.39). The pattern was repeated in males (APC = 4.38%; 95%CI: 2.17-6.64) and females (APC = 6.96%; 95%CI: 3.05-11.01). Elaborating age-specific rates showed that the range up to four years experienced the highest rates, without distinction by region. The age group of 15 and 19 years was the second most affected in Brazil and in the Northeast, Southeast, and Midwest regions. CONCLUSION Deaths due to sickle cell disorders showed an elevation trend in children and adolescents. Considering that the magnitude of deaths was more evident in the first years (0-4) and late adolescence (15-19), the study suggests that age-specific approaches may impact the control of fatal outcomes caused by sickle cell disease in Brazil.
RESUMO OBJETIVO Estimar taxas e descrever tendências de mortalidade atribuídas à doença falciforme em crianças e adolescentes no Brasil, de 2000 a 2019. MÉTODOS Este é um estudo ecológico do tipo séries temporais de taxas de mortalidade que usou o método autorregressivo, proposto por Prais-Winsten, para avaliar tendências das taxas estimadas de mortes por doença falciforme em crianças e adolescentes no Brasil. Os óbitos com código D57 foram obtidos no Sistema de Informações sobre Mortalidade, considerando as faixas etárias (0-4, 5-9, 10-14, 15-19 anos) e usados para estimar taxas específicas por idade e taxas padronizadas por sexo e idade. RESULTADOS De 2000 a 2019, houve 2.422 óbitos por doença falciforme em menores de 20 anos no Brasil, com maior frequência na região Nordeste (40,46%), seguida de Sudeste (39,02%), Centro-Oeste (9,58%), Norte (7,84%) e Sul (3,10%). As principais vítimas foram pessoas de raça/cor da pele negra (78,73%). No Brasil, a taxa média padronizada global foi de 0,20/100 mil pessoa-ano, com tendência de elevação (mudança percentual anual - APC = 5,44%; intervalo de confiança - IC95% 2,57-8,39). O padrão se repetiu no sexo masculino (APC = 4,38%; IC95% 2,17-6,64) e no sexo feminino (APC = 6,96%; IC95% 3,05-11,01). A elaboração de taxas específicas por idade mostrou que a faixa até quatro anos experimentou as maiores taxas, sem distinção por região. A faixa etária de 15 e 19 anos foi a segunda mais afetada no Brasil e nas regiões Nordeste, Sudeste e Centro-Oeste. CONCLUSÃO Houve tendência de aumento dos óbitos por transtornos falciformes em crianças e adolescentes. Considerando que a magnitude dos óbitos foi mais evidente nos primeiros anos (0-4) e no final da adolescência (15-19), o estudo sugere que abordagens específicas por faixa etária podem impactar no controle dos desfechos fatais causados pela doença falciforme no Brasil.
Subject(s)
Brazil , Child , Time Series Studies , Adolescent , Anemia, Sickle Cell/mortality , Anemia, Sickle Cell/epidemiologyABSTRACT
Resumo Objetivo Compreender as experiências de ser adolescente com a doença falciforme. Métodos Estudo qualitativo, realizado em unidade de referência no estado da Bahia entre março e junho de 2018. Participaram dez adolescentes com doença falciforme, os dados foram obtidos mediante desenhos-estória com tema e entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise embasada na Teoria Fundamentada nos Dados. Resultados A experiência do adolescente com doença falciforme é representada pela categoria central "Buscando ser um adolescente normal, apesar das restrições e da discriminação impostas pela doença falciforme" e mais cinco categorias: "Sentindo-se diferente dos outros adolescentes", ao perceberem seu crescimento alterado, vivenciarem problemas clínicos e se compararem aos demais adolescentes; "Vivendo com restrições em sua rotina diária", de ordem física e alimentar demandadas no autocuidado e manejo da doença para o alcance de qualidade de vida; "Vivenciando situações ruins", na experiência de dor, constantes hospitalizações, medo da morte e incerteza quanto ao futuro; "Sentindo-se um adolescente normal", quando podiam manter suas atividades sociais com escola, amigos e família; e "Percebendo o estigma", ao temerem a discriminação e adotarem modos de ocultar que possuíam a doença. Conclusão Ao buscar ser um adolescente normal os participantes aspiraram assumir o controle sobre a própria vida, evitar rupturas na rotina e atender às expectativas sociais, protegendo sua identidade de rótulos e discriminação.
Resumen Objetivo Entender las experiencias de ser adolescente con la enfermedad de células falciformes. Métodos Estudio cualitativo, realizado en una unidad de referencia en el estado de Bahia entre marzo y junio de 2018. Participaron diez adolescentes con la enfermedad de células falciformes, se obtuvieron los datos por medio de dibujos-historia con tema y entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis con base a la Teoría Fundamentada en Datos. Resultados La experiencia del adolescente con enfermedad de células falciformes está representada por la categoría central "Busca ser un adolescente normal, pese a las restricciones y a la discriminación impuestas por la enfermedad de células falciformes" y otras cinco categorías: "Se sienten diferentes de los demás adolescentes", cuando se dan cuenta de su crecimiento alterado, vivencian problemas clínicos y se comparan a los demás adolescentes; "Viven con restricciones en su rutina diaria", de orden físico y alimentario que se demandan en el autocuidado y en la gestión de la enfermedad para lograr la calidad de vida; "Vivenciando malas situaciones", en la experiencia del dolor, constantes ingresos a hospitales, miedo a la muerte e incertidumbre con relación al futuro; "Sentirse un adolescente normal", cuando podían mantener sus actividades sociales en la escuela, amigos y familia; y "Percatándose del estigma", al sentir temor de la discriminación y adoptar formas de ocultar que padecen la enfermedad. Conclusión Al intentar ser un adolescente normal, los participantes aspiraron a asumir el control sobre sus propias vidas, evitar rupturas en la rutina y atender a las expectaciones sociales, protegiendo su identidad de clasificaciones y de discriminación.
Abstract Objective Understand the experiences of being an adolescent with sickle cell disease. Methods Qualitative study, conducted at a reference service in the state of Bahia, Brazil between March and June 2018. Ten adolescents with sickle cell disease participated. The data were obtained through drawings-and-stories with a theme and semi-structured interviews and analyzed based on Grounded Theory. Results The experience of adolescents with sickle cell disease is represented by the core category of "trying to be a normal adolescent, despite the restrictions and discrimination the sickle cell disease imposes", and five other categories: "Feeling different from other adolescents", when they see that their growth has altered, that they experience medical problems and compare themselves to other adolescents, "Living with restrictions in their daily routine", of physical and food-related restrictions, required in self-care and disease management to achieve quality of life, "Living in bad situations", in the experience of pain, constant hospital visits, fear of death and uncertainty about the future, "Feeling like a normal adolescent", when they were able to maintain their social activities, including school, friends, and family, and "Realizing the stigma", when they fear the discrimination and adopt ways to hide that they have the disease. Conclusion By seeking to be a normal adolescent, the participants aspired to take control over their own lives, avoid breaks from the routine and meet social expectations, protecting their identity from labels and discrimination.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adolescent , Adaptation, Psychological , Attitude to Health , Adolescent Behavior , Social Stigma , Anemia, Sickle Cell , Anemia, Sickle Cell/psychology , Interviews as Topic , Social DiscriminationABSTRACT
SUMMARY INTRODUCTION: Sickle cell anemia affects more than 30 million people worldwide. Chronic kidney disease develops in 40% of individuals. The death rate of patients with sickle nephropathy is still high, with little known predictors related to its development. To answer the question "What predictors are associated with the onset of chronic kidney disease in patients with sickle cell anemia?", this article seeks to contribute to a better understanding of sickle nephropathy, making possible a new look at the sickle cell anemia and its kidney complications. METHODS: A systematic review was developed, using the PRISMA recommendation, for cohort studies on predictors related to the outcome of sickle nephropathy in patients with sickle cell anemia. RESULTS: Initially 321 studies were identified in Pubmed, of which six were selected to compose this systematic review. Lower hemoglobin levels, increased ages and albuminuria were the most pointed predictors associated with chronic kidney disease. CONCLUSION: The main predictors associated with the development of chronic kidney disease in individuals with sickle cell anemia were lower hemoglobin levels, increased ages, and albuminuria. New studies evaluating predictors for the development of chronic kidney disease in sickle cell anemia are needed to better understand its installation and prevent its progression.
Subject(s)
Humans , Renal Insufficiency, Chronic/etiology , Anemia, Sickle Cell/complications , Kidney Diseases , Cohort Studies , Albuminuria/etiology , KidneyABSTRACT
Introducción: la anemia es un problema de salud pública en países desarrollados y no desarrollados; esta entidad tiene repercusiones en el desarrollo socioeconómico de las comunidades y, especialmente, en la salud de embarazadas, niños y jóvenes. Objetivo: describir los aspectos generales del síndrome anémico, sus presentaciones más frecuentes y el estado del arte de dicha problemática en el suroccidente colombiano. Método: se realizó una búsqueda bibliográfica con un lapso de 30 años (1990-2020) en Medline, Google Scholar, Lilacs y Redalyc, para revisar los conceptos generales del síndrome anémico, anemia por déficit de hierro, anemia megaloblástica, anemia hemolítica y anemia de células falciformes, en función de la etiología, epidemiología, manifestaciones clínicas, diagnóstico y pronóstico. Resultados: el síndrome anémico es una entidad frecuente en varias regiones de Colombia, con alta carga epidemiológica, complicaciones y pronóstico importantes. Se realizó la descripción general de las presentaciones más frecuentes del síndrome anémico. Conclusión: hacen falta estudios para todas las regiones del país, particularmente, en el suroccidente colombiano..Au
Introduction: anemia is a public health problem both in developed and undeveloped countries; this entity has repercussions in socioeconomic development of communities and, especially, compromises pregnant women, children and young people health. Objective: to describe the general aspects of anemia syndrome, its most frequent presentations and the state of the art of this problem in southwestern Colombia. Methods: a literature search with a span of 30 years (1990-2020) was performed in Medline, Google Scholar, Lilacs and Redalyc databases, in order to describe the general concepts of anemic syndrome, iron deficiency anemia, megaloblastic anemia, hemolytic anemia and sickle cell anemia, regarding on its etiology, epidemiology, clinical manifestations, diagnosis and prognosis. Results: anemic syndrome is a frequent entity in several Colombian regions, with high epidemiological burden, complications and important prognoses. The general description of the most frequent presentations of anemia syndrome was made. Conclusion: additional studies are required for each region, particularly in southwestern Colombia..Au
Subject(s)
Humans , AnemiaABSTRACT
Resumo Objetivo Compreender as experiências das mulheres com doença falciforme diante de perdas gestacionais provocadas por aborto espontâneo e natimorto. Métodos Trata-se de estudo descritivo, exploratório, com abordagem qualitativa, desenvolvido com 20 mulheres diagnosticadas com doença falciforme e atendidas em um ambulatório de referência do município de Salvador-BA. A coleta dos dados foi realizada no período de julho a setembro de 2017, através de entrevista semiestruturada e a análise foi realizada utilizando-se o Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados Os resultados indicam 4 eixos centrais: o estado emocional das mulheres é alterado no processo do abortamento espontâneo; Após tudo preparado para o nascimento, veio a perda com o feto natimorto; O apoio do companheiro e da família, gera forças para suportar o processo de perda; A ausência de equipe qualificada e o racismo institucional intensificam os sentimentos no processo de perda. Conclusão Conclui-se que a dor vivida na experiência e a crise imediatamente instalada na vida dessas mulheres são pouco acolhidas pelo sistema de saúde e sentidas como não vistas pela sociedade. Elas sentem a necessidade de que exista mais alguém que compreenda sua dor e não apenas as que tenham passado por uma experiência igual.
Resumen Objetivo Comprender las experiencias de las mujeres con anemia falciforme ante pérdidas gestacionales provocadas por aborto espontáneo y mortinato. Métodos Se trata de un estudio descriptivo, exploratorio, con enfoque cualitativo, llevado a cabo con 20 mujeres diagnosticadas con anemia falciforme y atendidas en consultorios externos de referencia del municipio de Salvador, estado de Bahia. La recopilación de datos se realizó en el período de julio a septiembre de 2017 mediante entrevista semiestructurada, y el análisis se realizó utilizando el Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados Los resultados indican cuatro ejes centrales: El estado emocional de las mujeres se ve alterado en el proceso del aborto espontáneo; Después de tener todo preparado para el nacimiento, ocurrió la pérdida con el feto mortinato; El apoyo del compañero y de la familia genera fuerzas para sobrellevar el proceso de la pérdida; La ausencia de un equipo calificado y el racismo institucional intensifican los sentimientos en el proceso de pérdida. Conclusión Se concluye que el dolor vivido durante la experiencia y la crisis inmediatamente instalada en la vida de estas mujeres tienen poca contención por parte del sistema de salud y parece que no son vistos por la sociedad. Ellas sienten la necesidad de que exista alguien más que comprenda su dolor, no solo las personas que pasaron por la misma experiencia.
Abstract Objective To understand the experiences of women with sickle cell disease in the face of pregnancy losses caused by spontaneous and stillborn abortion. Methods This is a descriptive, exploratory study with a qualitative approach, developed with 20 women diagnosed with sickle cell disease and treated at a reference clinic in the city of Salvador-BA. Data collection was carried out from July to September 2017, through semi-structured interviews and analysis was performed using the Discourse of the Collective Subject. Results The results indicate 4 central axes: Women's emotional status is altered in the process of spontaneous abortion; After everything was prepared for birth, loss came with a stillborn fetus; Partner and family support generates strength to support the loss process; The absence of a qualified team and institutional racism intensify feelings in the loss process. Conclusion It is concluded that the pain experienced in the experience and the crisis immediately installed in the lives of these women are little welcomed by the health system and felt as not seen by society. They feel the need for someone else who understands their pain and not just those who have had an equal experience.
Subject(s)
Humans , Female , Pregnancy , Adult , Pregnancy Complications/psychology , Abortion, Spontaneous/psychology , Stillbirth , Fetal Death , Anemia, Sickle Cell/diagnosis , Epidemiology, Descriptive , Interviews as TopicABSTRACT
Resumo Objetivo Compreender a experiência da masculinidade no adoecimento de homens com doença falciforme e os desafios para cuidar de si. Métodos Estudo descritivo, qualitativo, desenvolvido em um Centro de Referência para acompanhamento das pessoas com doença falciforme. Participaram 13 homens adultos com doença falciforme, que responderam ao desenho-estória com tema e entrevista semiestruturada. Os dados foram submetidos à análise do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados Os discursos dos homens com doença falciforme foram organizados em quatro ideias centrais: Descobrir-se enfermo, conhecer a doença e assumir o autocuidado; As limitações impostas pela doença perpassam as masculinidades; Estigma e discriminação acrescem o sofrimento causado pela doença; Homem também sente dor e precisa cuidar de si. Conclusão O modelo de masculinidade hegemônica é contrariado pelas limitações do adoecimento a pelo aprendizado do autocuidado, promovendo a ressignificação do ser homem a partir da experiência da doença crônica.
Resumen Objetivo Comprender la experiencia de la masculinidad en hombres enfermos con anemia falciforme y los desafíos para cuidar de sí mismo. Métodos Estudio descriptivo, cualitativo, llevado a cabo en un Centro de Referencia para seguimiento de las personas con anemia falciforme. Participaron 13 hombres adultos con anemia falciforme, que respondieron al dibujo-cuento con tema y entrevista semiestructurada. Los datos fueron sometidos al análisis del Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados Los discursos de los hombres con anemia falciforme fueron organizados en cuatro ideas centrales: Descubrirse enfermo, conocer la enfermedad y asumir el autocuidado; Las limitaciones impuestas por la enfermedad atraviesan las masculinidades; El estigma y la discriminación aumentan el sufrimiento causado por la enfermedad; El hombre también siente dolor y necesita cuidarse a sí mismo. Conclusión El modelo de masculinidad hegemónica se ve desafiado por las limitaciones de la enfermedad y por el aprendizaje del autocuidado, lo que promueve la resignificación del ser hombre a partir de la experiencia de la enfermedad crónica.
Abstract Objective To understand the experience of masculinity in the illness of men with sickle cell disease and the challenges for self-care. Methods This descriptive and qualitative study was developed in a reference center for monitoring people with sickle cell disease. Thirteen adult men with sickle cell disease participated, who responded to a drawing-story with a theme and a semi-structured interview. Data were analyzed by Collective Subject Discourse. Results The discourses of men with sickle cell disease were organized into four central ideas: Finding oneself ill, knowing the disease and performing self-care; The limitations imposed by the disease permeate masculinities; Stigma and discrimination add to suffering caused by the disease; Men also feel pain and need to take care of themselves. Conclusion The hegemonic masculinity model is contradicted by limitations of illness and by learning of self-care, promoting the resignification of being a man based on the experience of chronic disease.
Subject(s)
Humans , Male , Adolescent , Adult , Middle Aged , Self Care , Men's Health , Masculinity , Anemia, Sickle Cell/complications , Anemia, Sickle Cell/diagnosis , Chronic Disease , Epidemiology, Descriptive , Evaluation Studies as TopicABSTRACT
RESUMO Objetivo analisar o efeito da leitura de uma caderneta educativa sobre doença falciforme relacionada com o conhecimento de familiares. Métodos estudo quase-experimental, com 20 familiares de crianças com doença falciforme. Utilizou-se um formulário antes e 30 dias depois da consulta médica (pré e pós-teste). A caderneta foi entregue ao familiar no dia da consulta. A análise foi realizada através do Statistical Package for the Social Science versão 20 com os testes estatísticos Shapiro-Wilk, t de Student, Qui-Quadrado de McNemar e Odds Ratio. Resultados todos os participantes eram do sexo feminino, a maioria, mães de 20 a 30 anos com ensino médio. A análise revelou aumento do número de acertos após leitura da caderneta com significância estatística (p<0,001). Conclusão a leitura da caderneta e as estratégias utilizadas para o seu incentivo contribuíram para o aumento do conhecimento dos familiares sobre alguns aspectos da doença, capacitando-os para lidar melhor com essa enfermidade.
ABSTRACT Objective to analyze the effect of reading an educational booklet about sickle cell disease related to family members' knowledge. Methods quasi-experimental study, with 20 children´s family members with sickle cell disease. A form was used before and 30 days after medical consultation (pre- and post-test). The booklet was given to the family member on the day of the consultation. Analysis was performed using Statistical Package for the Social Science version 20 with the Shapiro-Wilk, Student's t, McNemar's chi-square and Odds Ratio statistical tests. Results all participants were female, mostly mothers aged 20 to 30 years with high school education. The analysis revealed increase in the number of correct answers after reading the booklet with statistical significance (p<0.001). Conclusion the reading of the booklet and the strategies used to encourage it contributed to increase the knowledge of family members about some disease aspects, enabling them to better deal with this disease.
Subject(s)
Family , Child , Health Education , Educational Technology , Anemia, Sickle CellABSTRACT
ABSTRACT Objective To understand the perceptions of women with sickle cell disease (SCD) about reproductive planning in a public health service. Method This is a qualitative study conducted with 15 women with SCD attended at a public hospital in Recife, between August 2018 and May 2019. Bardin's content analysis technique was used. Results The women were between 25 and 38 years old, married, and had low education. After the analysis, four thematic categories emerged: information about contraception, use of contraceptive methods, feelings about pregnancy, and gynecological consultation. It was found that women with SCD are influenced by factors such as fear of complications during pregnancy, lack of information on reproductive planning, partners and health professional opinion, and difficulties in health service access. Final considerations The reports demonstrate that health workers need to improve the way through which information reaches the patient, to offer a more satisfactory professional practice.
RESUMEN Objetivo Comprender las percepciones de las mujeres con anemia de células falciformes (AF) sobre la planificación reproductiva en un servicio de salud pública. Método Estudio cualitativo donde se atendió a 15 mujeres con AF en un hospital público de Recife, entre agosto de 2018 y mayo de 2019. Se utilizó la técnica de análisis de contenido temático de Bardin. Resultados Las mujeres tenían entre 25 y 38 años, estaban casadas y tenían baja escolaridad. El análisis generó cuatro categorías temáticas: información sobre anticoncepción, uso de anticonceptivos, sentimientos sobre el embarazo y consulta ginecológica. Se observó que las mujeres con AF son influenciadas por factores como el miedo del embarazo, la falta de información sobre planificación reproductiva, la influencia de su pareja y del profesional de la salud, y dificultades para acceder al servicio de salud. Consideraciones finales Los informes demuestran que los profesionales de la salud necesitan mejorar la forma en que la información llega al paciente para ofrecer una práctica profesional más satisfactoria.
RESUMO Objetivo Compreender as percepções de mulheres com doença falciforme (DF) sobre planejamento reprodutivo em serviço público de saúde. Método Estudo qualitativo onde foram entrevistadas 15 mulheres com DF atendidas em um hospital público em Recife, entre agosto/2018 e maio/2019. Foi empregada a técnica de análise de conteúdo temática de Bardin. Resultados As mulheres tinham entre 25 e 38 anos, eram casadas e de baixa escolaridade. Após a análise emergiram quatro categorias temáticas: informações sobre contracepção, uso de contraceptivos, sentimento sobre gestação e consulta ginecológica. Observou-se que a mulher com DF sofre influência de fatores como medo da gestação, falta de informação sobre planejamento reprodutivo, influência do parceiro e do profissional de saúde e dificuldades de acesso ao serviço de saúde. Considerações finais Os relatos demonstram que os profissionais de saúde precisam melhorar a forma como à informação chega à paciente de modo a oferecer uma prática profissional mais satisfatória.
Subject(s)
Humans , Female , Adult , Health Personnel , Contraception , Anemia, Sickle Cell , Brazil , Family Development Planning , Hospitals, PublicABSTRACT
ABSTRACT Objective: to construct and validate educational technology on COVID-19 and essential care for families of children/adolescents with sickle cell disease. Methods: this is a methodological study, in three stages: 1) elaborated educational technology, using the Doak, Doak and Root theoretical-methodological model; 2) content and appearance validation by the content validity coefficient. Delphi technique was applied in two rounds (Delphi I [12 judges]/Delphi II [11 judges]); 3) conducting a pilot test with six families. Results: "Sickle cell disease and COVID-19: essential care" included: consequences of COVID-19 in sickle cell disease, guidelines for reducing the risks of contracting the virus and having complications, signs and symptoms of COVID-19, guidelines in case of child/adolescent with suspicion or symptoms of COVID-19. Global content validity coefficient (Delphi II): 0.98. Conclusion: educational technology presented content and appearance validity for families of children/adolescents with sickle cell disease, related to COVID-19.
RESUMEN Objetivo: construir y validar tecnología educativa sobre COVID-19 y cuidados esenciales para familias de niños/adolescentes con anemia falciforme. Métodos: estudio metodológico, en tres etapas: 1) tecnología educativa elaborada, utilizando el modelo teórico-metodológico de Doak, Doak y Root; 2) validación de contenido y apariencia por el coeficiente de validez de contenido. La técnica Delphi se aplicó en dos rondas (Delphi I [12 jueces]/Delphi II [11 jueces]); 3) realización de una prueba piloto con seis familias. Resultados: la tecnología educativa "Enfermedad de células falciformes y COVID-19: cuidados esenciales" incluyó: consecuencias de COVID-19 en la enfermedad de células falciformes, directrices para reducir los riesgos de contraer el virus y complicaciones, signos y síntomas de COVID-19, directrices en caso de un niño/adolescente con sospecha o síntomas de COVID-19. Coeficiente de validez de contenido global (Delphi II): 0,98. Conclusión: la tecnología educativa presentó validez de contenido y apariencia para familias de niños/adolescentes con anemia falciforme, relacionada con COVID-19.
RESUMO Objetivo: construir e validar tecnologia educativa sobre COVID-19 e os cuidados essenciais para famílias de crianças/adolescentes com doença falciforme. Métodos: estudo metodológico, em três etapas: 1) elaborado tecnologia educativa, utilizando modelo teórico-metodológico de Doak, Doak e Root; 2) validação de conteúdo e aparência pelo coeficiente de validade de conteúdo. Executou-se técnica de Delphi em duas rodadas (Delphi I [12 juízes] /Delphi II [11 juízes]); 3) realização de teste piloto com seis famílias. Resultados: a tecnologia educativa "Doença falciforme e COVID-19: cuidados essenciais" contemplou: consequências da COVID-19 na doença falciforme, orientações para reduzir os riscos de contrair o vírus e ter complicações, sinais e sintomas da COVID-19, orientações em caso de criança/adolescente com suspeita ou sintomas da COVID-19. Coeficiente de validade de conteúdo global (Delphi II): 0,98. Conclusão: a tecnologia educativa apresentou validade de conteúdo e aparência para famílias de crianças/adolescentes com doença falciforme, relacionada à COVID-19.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: to construct and validate educational technology on COVID-19 and essential care for families of children/adolescents with sickle cell disease. Methods: this is a methodological study, in three stages: 1) elaborated educational technology, using the Doak, Doak and Root theoretical-methodological model; 2) content and appearance validation by the content validity coefficient. Delphi technique was applied in two rounds (Delphi I [12 judges]/Delphi II [11 judges]); 3) conducting a pilot test with six families. Results: "Sickle cell disease and COVID-19: essential care" included: consequences of COVID-19 in sickle cell disease, guidelines for reducing the risks of contracting the virus and having complications, signs and symptoms of COVID-19, guidelines in case of child/adolescent with suspicion or symptoms of COVID-19. Global content validity coefficient (Delphi II): 0.98. Conclusion: educational technology presented content and appearance validity for families of children/adolescents with sickle cell disease, related to COVID-19.
RESUMEN Objetivo: construir y validar tecnología educativa sobre COVID-19 y cuidados esenciales para familias de niños/adolescentes con anemia falciforme. Métodos: estudio metodológico, en tres etapas: 1) tecnología educativa elaborada, utilizando el modelo teórico-metodológico de Doak, Doak y Root; 2) validación de contenido y apariencia por el coeficiente de validez de contenido. La técnica Delphi se aplicó en dos rondas (Delphi I [12 jueces]/Delphi II [11 jueces]); 3) realización de una prueba piloto con seis familias. Resultados: la tecnología educativa "Enfermedad de células falciformes y COVID-19: cuidados esenciales" incluyó: consecuencias de COVID-19 en la enfermedad de células falciformes, directrices para reducir los riesgos de contraer el virus y complicaciones, signos y síntomas de COVID-19, directrices en caso de un niño/adolescente con sospecha o síntomas de COVID-19. Coeficiente de validez de contenido global (Delphi II): 0,98. Conclusión: la tecnología educativa presentó validez de contenido y apariencia para familias de niños/adolescentes con anemia falciforme, relacionada con COVID-19.
RESUMO Objetivo: construir e validar tecnologia educativa sobre COVID-19 e os cuidados essenciais para famílias de crianças/adolescentes com doença falciforme. Métodos: estudo metodológico, em três etapas: 1) elaborado tecnologia educativa, utilizando modelo teórico-metodológico de Doak, Doak e Root; 2) validação de conteúdo e aparência pelo coeficiente de validade de conteúdo. Executou-se técnica de Delphi em duas rodadas (Delphi I [12 juízes] /Delphi II [11 juízes]); 3) realização de teste piloto com seis famílias. Resultados: a tecnologia educativa "Doença falciforme e COVID-19: cuidados essenciais" contemplou: consequências da COVID-19 na doença falciforme, orientações para reduzir os riscos de contrair o vírus e ter complicações, sinais e sintomas da COVID-19, orientações em caso de criança/adolescente com suspeita ou sintomas da COVID-19. Coeficiente de validade de conteúdo global (Delphi II): 0,98. Conclusão: a tecnologia educativa apresentou validade de conteúdo e aparência para famílias de crianças/adolescentes com doença falciforme, relacionada à COVID-19.
ABSTRACT
Objetivo apreender as percepções dos adoecidos com úlceras de perna e doença falciforme acerca das relações familiares no adoecimento crônico. Método estudo qualitativo exploratório do tipo descritivo com cinco pessoas com úlceras de pernas secundárias à DF. Os dados foram obtidos em entrevistas e submetidos à análise temática. Resultados pessoas com doença falciforme e úlceras percebem a dedicação e o cuidado recebidos dos familiares para manutenção de uma rotina de tratamento, mas avaliam que esses familiares superprotegem e limitam a condição de viver devido ao medo da morte. Em contrapartida, as pessoas com essa doença são maltratadas por familiares que não compreendem as limitações da doença. Conclusão os adoecidos com úlceras de perna e doença falciforme atribuem importância aos familiares no enfrentamento das adversidades promovidas pela doença, bem como destacam que a família é fonte de maus-tratos, que reforçam sentimentos de inutilidade, pela dependência de cuidados e discriminação sofrida.
Objetivo detener las percepciones de los enfermos con úlceras de la pierna y enfermedad falciforme sobre las relaciones familiares en enfermedades crónicas. Método estudio cualitativo exploratorio de tipo descriptivo con cinco personas con úlceras de la pierna secundaria a la EF. Los datos se obtuvieron en entrevistas y se sometieron al análisis temático. Resultados las personas con enfermedad falciforme y úlceras perciben la dedicación y la atención recibida de los miembros de la familia para mantener una rutina de tratamiento, pero evalúan que estos miembros de la familia sobreprotegen y limitan la condición de vivir debido al miedo a la muerte. Por otro lado, las personas con esta enfermedad son maltratadas por familiares que no entienden las limitaciones de la enfermedad. Conclusión los enfermos con úlcera de la pierna y la enfermedad falciforme conceden importancia a los miembros de la familia para el enfrentamiento de las adversidades promovidas por la enfermedad, así como destacan que la familia es una fuente de malos tratos, que refuerzan los sentimientos de inutilidad, debido a la dependencia de la atención y la discriminación sufrida.
Objective to grasp the perceptions of the sick with leg ulcers and sickle cell disease about family relationships in chronic illness. Method exploratory, qualitative, descriptive-type study with five people with leg ulcers secondary to SCD. Data were obtained in interviews and submitted to thematic analysis. Results people with sickle cell disease and ulcers perceive the dedication and care received from family members to maintain a treatment routine, but assess that these family members overprotect and limit their living condition due to fear of death. On the other hand, people with this disease are mistreated by family members who do not understand the limitations caused by the disease. Conclusion the sick with leg ulcers and sickle cell disease attribute importance to family members in coping with the adversities promoted by the disease, as well as highlight that the family is a source of ill-treatment, which reinforces feelings of uselessness, due to the dependence on care and discrimination suffered.
Subject(s)
Humans , Family , Social Stigma , Anemia, Sickle Cell , Chronic Disease , Qualitative Research , Leg UlcerABSTRACT
Objetivo: compreender a experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme. Método: estudo qualitativo desenvolvido com 14 famílias de crianças com anemia falciforme, mediante entrevistas semiestruturadas abordando o manejo, as experiências e os enfrentamentos vivenciados do diagnóstico ao adoecimento. Utilizou-se como técnica a narrativa e como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Resultados: a experiência da família revela que ela permanece em constante vigilância e proteção, tendo de enfrentar desafios a partir do diagnóstico da anemia falciforme na criança. O desconhecimento dos profissionais sobre a doença, as lacunas na rede de atenção à saúde e a falta de informação sobre a doença marcam o itinerário, impondo a redefinição na dinâmica familiar. Conclusão: serviços de saúde e profissionais devem ser capacitados para atender as necessidades e demandas da criança com anemia falciforme e de sua família, bem como fornecer informações que as fortaleça.
Objective: to understand families' experience in managing children with sickle cell anemia. Method: this qualitative study of 14 families of children with sickle cell anemia was conducted by semi-structured interviews addressing the families' management, experiences and coping from diagnosis to illness. The narrative technique was used and Symbolic Interactionism gave the theoretical framework. Results: the families' experiences revealed that they are constantly vigilant and protective, and have to face challenges from the moment their children are diagnosed with sickle cell anemia. Their progress was hindered by health personnel's lack of knowledge about the disease, lacunae in the health care system, and a lack of information about the disease, which imposed a reworking of family dynamics. Conclusion: health services and personnel must be trained to meet the needs and demands of children with sickle cell anemia and their families, and to provide information to strengthen them.
Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el manejo de niños con anemia de células falciformes. Método: este estudio cualitativo de 14 familias de niños con anemia falciforme se realizó mediante entrevistas semiestructuradas que abordaron el manejo, las experiencias y el afrontamiento de las familias desde el diagnóstico hasta la enfermedad. Se utilizó la técnica narrativa y el Interaccionismo Simbólico dio el marco teórico. Resultados: las experiencias de las familias revelaron que están constantemente vigilantes y protectoras, y deben enfrentar desafíos desde el momento en que a sus hijos se les diagnostica anemia falciforme. Su avance se vio obstaculizado por el desconocimiento del personal de salud sobre la enfermedad, las lagunas en el sistema de salud y la falta de información sobre la enfermedad, lo que impuso una reelaboración de la dinámica familiar. Conclusión: los servicios y el personal de salud deben estar capacitados para atender las necesidades y demandas de los niños con anemia falciforme y sus familias, y brindar información para fortalecerlos.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Infant , Child, Preschool , Child , Family , Child Care , Caregivers , Health Services Needs and Demand , Hospitals, Public , Anemia, Sickle Cell/therapy , Brazil , Chronic Disease/therapy , Qualitative Research , Symbolic InteractionismABSTRACT
Objetivo: propor recomendações baseadas em evidências científicas para a prevenção e tratamento da úlcera da perna em pessoas com doença falciforme. Método: estudo de revisão integrativa, realizado a partir de busca nas bases de dados Scopus, Science Direct, Cummulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Cochrane Library e Biblioteca Virtual em Saúde, em março de 2020. Resultados: foram publicados dez estudos entre 2010 e 2017. Extraíram-se 20 recomendações com nível de evidência classificado em muito baixo, baixo e moderado, organizadas em cinco temas: avaliação do paciente e da úlcera da perna; manejo da úlcera e do edema; utilização de coberturas no tratamento da úlcera; recomendações para manejo de úlcera recalcitrante; e autocuidado para prevenção de úlcera. Conclusão: o estudo permitiu identificar recomendações para prevenção e tratamento da úlcera da perna em pessoas com doença falciforme, que podem complementar as condutas apresentadas no manual do Ministério da Saúde a respeito do tema.
Objective: to propose scientific evidence-based recommendations for the prevention and treatment of leg ulcers in people with sickle cell disease. Method: this integrative review was performed by searching through the Scopus, Science Direct, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Cochrane Library and Virtual Health Library databases in March 2020. Results: the ten studies found were published from 2010 to 2017. The 20 recommendations extracted offered evidence at levels rated very low, low and moderate, which was organized into five themes: evaluation of the patient and leg ulcer; management of the ulcer and edema; use of dressings in treating ulcers; recommendations for management of recalcitrant ulcers; and self-care for ulcer prevention. Conclusion: the study identified recommendations for prevention and treatment of leg ulcers in people with sickle cell disease, which can complement the conduct described in the Brazilian Ministry of Health handbook on the subject.
Objetivo: proponer recomendaciones basadas en evidencias científicas para la prevención y el tratamiento de las úlceras de pierna en personas con anemia falciforme. Método: esta revisión integradora se realizó mediante la búsqueda a través de las bases de datos Scopus, Science Direct, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Cochrane Library y Virtual Health Library en marzo de 2020. Resultados: los diez estudios encontrados se publicaron de 2010 a 2017. 20 recomendaciones extraídas ofrecieron evidencia en niveles calificados como muy bajo, bajo y moderado, que se organizó en cinco temas: evaluación del paciente y úlcera de pierna; manejo de la úlcera y el edema; uso de apósitos para el tratamiento de úlceras; recomendaciones para el manejo de úlceras recalcitrantes; y autocuidado para la prevención de úlceras. Conclusión: el estudio identificó recomendaciones para la prevención y el tratamiento de las úlceras de pierna en personas con anemia falciforme, que pueden complementar la conducta descrita en el manual del Ministerio de Salud de Brasil sobre el tema.